Έφυγε από τη ζωή στα 26 της χρόνια η Αναστασία Τασούλα, η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε από την καταστολή και μεταμοσχεύθηκε επιτυχώς στην Ελλάδα.
Την είδηση του θανάτου μοιράστηκε η οικογένειά της, ενημερώνοντας ότι η Αναστασία Τασούλα άφησε την τελευταία της πνοή το βράδυ της Δευτέρας (10/11) μετά από μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου.
Η κηδεία της θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου.
Η ανάρτηση της οικογένειας της Αναστασίας Τασούλα
«Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου.
Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ., στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης.
Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα.
Η οικογένεια και οι οικείοι της».
Το 2022, η Αναστασία Τασούλα ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που ξύπνησε από καταστολή και δέχθηκε μεταμόσχευση πνευμόνων.
Η Αναστασία, αποδεχόμενη την πρόσκληση του φίλου της Δημήτρη Κοντοπίδη, αντιπροέδρου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, να μιλήσει για το πώς νιώθει περιμένοντας το μόσχευμα, έγραψε το πιο κάτω κείμενο:
«Κάθε μέρα είναι διαφορετική και ίδια. Οι γιατροί και οι νοσηλεύτριες πάνε και έρχονται και εγώ ελπίζω ότι κάποιος από αυτούς θα μπει να μου πει ότι βρέθηκε το μόσχευμά μου και πάμε για χειρουργείο.
Συνεχώς αλλαγές σε γάζες, τρυπήματα, σωληνάκια και τα σχετικά. Πολύ πόνος, που δεν μπορεί να εκφραστεί γιατί δεν έχω φωνή (λόγω τραχειοστομίας), οπότε κάνω σαν φώκια και χτυπιέμαι.
Μέσα στην ημέρα σίγουρα θα κλάψω 5-6 φορές και θα γελάσω άλλες τόσες. Θα σκεφτώ τις αγαπημένες μου εικόνες από την ζωή μου πριν αλλάξουν όλα και καταλήξω δυόμισι μήνες στην ΜΕΘ.
Ένα μήνα ολόκληρο κοιμόμουν, τώρα κλείνω 1,5 μήνα που είμαι ξύπνια, ακίνητη σε ένα κρεβάτι. Και ζω με τις εικόνες που με κάνουν να θέλω να ζήσω για να τις ξαναζήσω».
Τι είναι η Κυστική Ίνωση
Η κυστική ίνωση (αγγλ. cystic fibrosis) ή αλλιώς ινοκυστική νόσος, αποτελεί το πιο διαδεδομένο κληρονομικό νόσημα στη λευκή φυλή.
Περίπου 1 στα 2000-2500 παιδιά εκτιμάται ότι γεννιούνται κάθε χρόνο στην Ελλάδα με κυστική ίνωση, ενώ το 4-5% του πληθυσμού θεωρείται ότι είναι φορείς.
Η κυστική ίνωση μεταβιβάζεται με αυτοσωμικό υπολειπόμενο τρόπο κληρονόμησης στους απογόνους.
Προκαλείται από μία ποικιλία μεταλλάξεων στο γονίδιο του ρυθμιστή της διαμεμβρανικής αγωγιμότητας της κυστικής ίνωσης (CFTR), το οποίο βρίσκεται στο έβδομο χρωμόσωμα.
Το γονίδιο αυτό κωδικοποιεί μια ρυθμιστική πρωτεΐνη (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), η οποία ελέγχει την διέλευση χλωρίου διαμέσου των μεμβρανών των επιθηλιακών κυττάρων διαφόρων οργάνων του σώματος, όπως των πνευμόνων, του παγκρέατος, των ιδρωτοποιών αδένων και του εντέρου.
Μεταλλάξεις στο γονίδιο προκαλούν μειωμένη παραγωγή ή λειτουργικότητα της πρωτεΐνης, με αποτέλεσμα στο επιθήλιο των προσβαλλομένων οργάνων να παράγεται παχύρρευστη κολλώδης βλέννα, η οποία αποφράσσει τους πόρους των αδένων με συνέπεια την προοδευτική καταστροφή του ιστού των οργάνων (ίνωση) και την τελική ανεπάρκεια τους.
Πηγή: Wikipedia
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου